4 avr. 2012

Pour eux


Cette photo a été prise la vieille de l'opération du foie de Marius en janvier 2009
Le lendemain à l'aube, lui et moi, allions quitter Mister Wood et Ruben pour une longue hospitalisation à Paris 
Ce que cette photo ne dit pas, derrière nos sourires pour se donner du courage,
C'est la vie d'une famille boulversée par la maladie.
C'est la façon dont on doit tout réorganiser, tout repenser pour faire avec
cette nouvelle qu'on croyait réservée aux autres.
Une hospitalisation loin de la maison - c'est très souvent le cas pour les enfants qui ont des
pathologies rares - c'est un couple,  des frères et soeurs qui sont séparés,  un travail qu'il faut quitter (parfois de très longs mois voire des années)
Ce sont des trajets à payer, des nuits d'hôtel pour voir ses autres enfants, des repas sur place et les factures de la maison, de la vie "dehors".
De la vie à l'hôpital, on ne sait rien, avant d'y être confronté.
On découvre peu à peu, qu'en France, la charte des Enfants hospitalisés n'est pas respectée
que les médicaments ne sont pas pensés pour eux !
On découvre un monde sans Voix, un monde qui vit dans l'attente d'un résultat d'IRM, de prises de sang, de scanners ...
Un monde qui retient son souffle et ses larmes et prie pour des jours meilleurs.
Un monde de soignants désamparés face aux absurdités de l'Etat, face à la rentabilité : il faut dire non à la tarification à l'activité en pédiatrie ! Nos enfants malades n'ont pas à rentrer dans les cases de la rentibilité hospitalière ! Il faut créer plus de postes de pédiatre et valoriser cette profession, sa formation continue. 


Aujourd'hui, Merci, nous sommes toujours 4 sur la photo
mais cette partie de notre vie, nous  ne l'avons pas oubliée et sans la générosité de notre famille, de nos amis, les hospitalisations de Marius auraient été encore plus dures à vivre.

L'AMFE et beaucoup d'autres associations ont porté et signé le Manifeste des Enfants Malades
Pour porter la Voix des enfants et des Parents
Pour faire respecter leurs Droits

Vous trouverez le texte ici : 
Merci de signer la pétition en ligne et de diffuser 
Merci pour eux