4 avr. 2012

Pour eux


Cette photo a été prise la vieille de l'opération du foie de Marius en janvier 2009
Le lendemain à l'aube, lui et moi, allions quitter Mister Wood et Ruben pour une longue hospitalisation à Paris 
Ce que cette photo ne dit pas, derrière nos sourires pour se donner du courage,
C'est la vie d'une famille boulversée par la maladie.
C'est la façon dont on doit tout réorganiser, tout repenser pour faire avec
cette nouvelle qu'on croyait réservée aux autres.
Une hospitalisation loin de la maison - c'est très souvent le cas pour les enfants qui ont des
pathologies rares - c'est un couple,  des frères et soeurs qui sont séparés,  un travail qu'il faut quitter (parfois de très longs mois voire des années)
Ce sont des trajets à payer, des nuits d'hôtel pour voir ses autres enfants, des repas sur place et les factures de la maison, de la vie "dehors".
De la vie à l'hôpital, on ne sait rien, avant d'y être confronté.
On découvre peu à peu, qu'en France, la charte des Enfants hospitalisés n'est pas respectée
que les médicaments ne sont pas pensés pour eux !
On découvre un monde sans Voix, un monde qui vit dans l'attente d'un résultat d'IRM, de prises de sang, de scanners ...
Un monde qui retient son souffle et ses larmes et prie pour des jours meilleurs.
Un monde de soignants désamparés face aux absurdités de l'Etat, face à la rentabilité : il faut dire non à la tarification à l'activité en pédiatrie ! Nos enfants malades n'ont pas à rentrer dans les cases de la rentibilité hospitalière ! Il faut créer plus de postes de pédiatre et valoriser cette profession, sa formation continue. 


Aujourd'hui, Merci, nous sommes toujours 4 sur la photo
mais cette partie de notre vie, nous  ne l'avons pas oubliée et sans la générosité de notre famille, de nos amis, les hospitalisations de Marius auraient été encore plus dures à vivre.

L'AMFE et beaucoup d'autres associations ont porté et signé le Manifeste des Enfants Malades
Pour porter la Voix des enfants et des Parents
Pour faire respecter leurs Droits

Vous trouverez le texte ici : 
Merci de signer la pétition en ligne et de diffuser 
Merci pour eux


36 commentaires:

  1. done ma poule et je vais diffuser, bien sur...

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  2. Done!
    (et la T2A n'est pas mauvaise qu'en pédiatrie, hélas...)

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  3. Merci de nous rappeler que le vrai bonheur est là, voir nos enfants plein de vie et aider à ce qu'ils le soient
    Vous êtes une famille magnifiquemement exceptionnelle !
    Caro

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  4. Je suis ton blog en silence.....je crois que j'y suis venue par Agathe. Je suis une mamie avec cinq petits enfants et je viens de signer ! merci pour eux !

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  5. Voilà c'est fait...pratique j'avais déj un compte.
    Je vous trouve si juste dans vos ecrits,merci de partager ...
    @+
    françoise

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  6. Des mots justes et une pétition signée !
    Je diffuse aussi !

    Belle journée à toute la famille,
    Samantha

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  7. Signé. Ces mots parlent de ce qu'on ne dit pas assez souvent. Merci.

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  8. il faut dire non à la tarification à l'activité en pédiatrie de la même façon qu'il faut dire non à la tarification à l'activité chez l'adulte. Merci Muriel d'avoir compris que nous, les soignants sommes comme tu dis désemparés face à ces contraintes budgétaires qui font que malgré notre humanité nous ne pouvons pas faire ce que l'on nous donne pas les moyens de faire...eh oui, l'hopital est devenu une entreprise comme une autre qui doit "tourner" bien souvent au détriment de la "qualité" des soins , qualité humaine bien sur

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  9. Je viens en silence, en sous marin sur votre blog. Votre cri du coeur me touche.
    Pétition signée

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  10. moi aussi j'ecarse ma larme.... des baisers à vous 4

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  11. Pétition signée et information relayée.

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  12. C'est signé, je diffuse ça dans la journée, une évidence, tu t'en doutes!

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  13. oui, c'est fait...

    et pour la T2A, elle est mauvaise pour la pédiatrie mais aussi pour toutes les autres spécialités...

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  14. Tes mots et ton récit me touchent tellement... Je l'ai vécu aussi, on l'a vécu aussi, et c'est tellement vrai ce que tu dis. Malheureusement, nous ne sommes plus 4 sur la photo, alors pour continuer le combat, on s'engage pour d'autres enfants malades...

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  15. C'est malin, je pleure au boulot... Je suis estomaquée par les services de pédiatrie en France! J'ai du vivre une hospitalisation avec mon ainée, alors que nous étions en vacances et j,en garde un souvenir très très marqué... Quelle différence avec ici! Tu crois que je peux signer?

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    1. Oui Isabelle je pense que tu peux signer

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  16. c'est beau, vous êtes si beaux, tu es si belle dehors comme dedans et je suis si heureuse de te connaître, depuis le lendemain de l'opération de marius d'ailleurs, et je sens que nous serons encore proches pour de très longues années toi et moi mon friand;-)
    merci pour eux, ces enfants, nos enfants, heureusement qu'il y a des personnes comme toi pour égayer tout cela...
    des milliards de baisers et une larmichette à sécher...
    love

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  17. Vous êtes beaux et solides... Mister Wood porte bien son surnom!!!

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  18. Merci pour ce que tu fais Muriel. bises à tous les 4.

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  19. Ben c'est signé bien sûr! Et je pleure en te lisant vilaine fille va! Vous êtes si beaux tous les quatre. Je vous embrasse

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  20. Bonne Fête de Pâques à vous!

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  21. Vous avez tout mon soutien. Bravo pour ce merveilleux courage et la joie de vie qui caractérise votre famille! Ca me touche beaucoup.

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  22. C'est signé...
    En espérant que cela puisse contribuer efficacement à ce que les enfants malade ne subissent pas "double peine". c'est déjà assez difficile comme ça. Bravo pour ce courage même s'il est en réalité la seule alternative !

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  23. Je suis très touchée par ce billet... mon Arthur a été hospitalisé pour une méningite en aout dernier, et je n'oublierai jamais l'angoisse, et tout ce que tu cites si bien avec tes mots...
    j'espère que ton fils est aujourd'hui en bonne santé, je vous envoie mes pensée les plus chaleureuses...

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  24. incrédible que je sois passée à côté de ça...
    va falloir me fesser, Murielle, va falloir!!!!

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  25. tes mots sont forts !!
    les photos ne révèlent pas toujours le fond de ce que nos cœurs enclavent.

    Courage... et heureuse de savoir qu'aujourd'hui ça va mieux.
    Je découvre aujourd'hui ton blog....

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Merci beaucoup à vous qui passez par là et qui prenez le temps de laisser un commentaire.