4 oct. 2011

Marcel et Marius


En août dernier Marius et moi sommes allés enregistrer l'émission "Allô Rufo" sur France 5.
Elle a été diffusée ce matin.  C'était une chouette expérience pour Marius (j'avais 10 000 fois plus la trouille que lui) et une façon de présenter le livre "Le secret de Louis" publié par l'Alliance maladies rares, collectif  que nous avons rejoint dès la création de notre association.

Combien de fois j'ai entendu dire de Marius "Ah mais il n'a pas l'air malade"... C'était vrai, à part un gros ventre et un teint spécial, Marius "ne faisait pas malade" et pourtant il l'était... En parler, expliquer aux autres pourquoi on ne peut pas faire de sport, pourquoi on est encore parti à l'hôpital, pourquoi on est si vite fatigué, c'est très important pour un enfant qui est "différent".  Il y a quelques jours son super prof de sport a pris le temps d'expliquer aux copains pourquoi Marius avait cette longue cicatrice et pourquoi il fallait faire attention quand on  jouait au ballon avec lui.  Et depuis mon grand bonhomme n'a plus peur d'aller à la piscine avec sa classe et s'est mis à aimer le basket.

Aujourd'hui, si Marius a autant envie de s'investir dans le monde associatif, dans la politique aussi, c'est je pense, parce qu'il a compris tout petit l'importance que de l'explication, du partage, de l'échange. C'est vrai qu'il ferait un bon ambassadeur des maladies rares ;-O

Et comme le dit Marcel Rufo "les maladies rares ce n'est pas rare", il y en a 7000 de recenser en France. Depuis la création du forum de discussion de l'AMFE, j'ai pu échanger et j'espère soutenir des parents d'enfants qui ont eu le même diagnostic que Marius, "un truc hyper hyper rare" m'avait dit le médecin. Il n'avait pas tort, ils sont aussi rares que précieux nos enfants.

"Le secret de Louis" est téléchargeable sur le site d'Alliances maladie rares. 
Lien pour voir l'émission : ici ou ce lien donné aujourd'hui qui semble mieux fonctionner
http://www.pluzz.fr/allo-rufo-2011-10-04-10h00.html

Merci à toute l'équipe d'Allô Rufo pour son accueil et sa gentillesse.