4 oct. 2011

Marcel et Marius


En août dernier Marius et moi sommes allés enregistrer l'émission "Allô Rufo" sur France 5.
Elle a été diffusée ce matin.  C'était une chouette expérience pour Marius (j'avais 10 000 fois plus la trouille que lui) et une façon de présenter le livre "Le secret de Louis" publié par l'Alliance maladies rares, collectif  que nous avons rejoint dès la création de notre association.

Combien de fois j'ai entendu dire de Marius "Ah mais il n'a pas l'air malade"... C'était vrai, à part un gros ventre et un teint spécial, Marius "ne faisait pas malade" et pourtant il l'était... En parler, expliquer aux autres pourquoi on ne peut pas faire de sport, pourquoi on est encore parti à l'hôpital, pourquoi on est si vite fatigué, c'est très important pour un enfant qui est "différent".  Il y a quelques jours son super prof de sport a pris le temps d'expliquer aux copains pourquoi Marius avait cette longue cicatrice et pourquoi il fallait faire attention quand on  jouait au ballon avec lui.  Et depuis mon grand bonhomme n'a plus peur d'aller à la piscine avec sa classe et s'est mis à aimer le basket.

Aujourd'hui, si Marius a autant envie de s'investir dans le monde associatif, dans la politique aussi, c'est je pense, parce qu'il a compris tout petit l'importance que de l'explication, du partage, de l'échange. C'est vrai qu'il ferait un bon ambassadeur des maladies rares ;-O

Et comme le dit Marcel Rufo "les maladies rares ce n'est pas rare", il y en a 7000 de recenser en France. Depuis la création du forum de discussion de l'AMFE, j'ai pu échanger et j'espère soutenir des parents d'enfants qui ont eu le même diagnostic que Marius, "un truc hyper hyper rare" m'avait dit le médecin. Il n'avait pas tort, ils sont aussi rares que précieux nos enfants.

"Le secret de Louis" est téléchargeable sur le site d'Alliances maladie rares. 
Lien pour voir l'émission : ici ou ce lien donné aujourd'hui qui semble mieux fonctionner
http://www.pluzz.fr/allo-rufo-2011-10-04-10h00.html

Merci à toute l'équipe d'Allô Rufo pour son accueil et sa gentillesse.



27 commentaires:

  1. Merci de partager cela avec nous... Je n'ai pas suivi votre histoire mais ce que tu racontes m'émeut et je vais aller voir l'émission...

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  2. Vous êtes super!
    Marius, je suis de tout coeur, vraiment, avec toi! Tu es un bel exemple à suivre( pour les enfants, et pour les parents!)

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  3. TOP!!!!!!!!!!!!

    Marius president!

    je vous embrasse et bravo a vous deux.

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  4. oh yes, on dit que ce qui est rare est precieux,
    et il est precieux ton MArius !
    bravo a Lui et a sa gnac qui devient legendaire !!

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  5. Je vais essayer de regarder ce mercredi....

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  6. Ah, vous avez "géré la fougère" comme dirait Hélo!
    Bon, vous dites des choses intelligentes mais en plus, vous êtes chics! en noir et blanc, avec le papillon de Silo...! Quelle équipe de choc!
    Je viens de rentrer d'une réunion pendant laquelle on a l'impression que pas grand chose ne s'est passé mais en fait c'est si important l'échange, comme tu le dis...

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  7. Que des Super M.
    Nous aussi on nous a dit ; Oh lala mais c'est un truc hyper mega rare ; une naissance sur 17000.. forcement elle est si rare notre Suzette qu elle en est tout aussi precieuse
    Je file mettre une voix sur tes mots...et photos
    Emma from SF

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  8. je viens d'y aller !! Yep, quel ambassadeur ! ET quel force quand il s;exprime !!!
    C'est aussi chouette de mettre un visage sur vue sur....(et j'ai aussi vu le papillon de Silo !! :-) )
    Amities depuis ici...

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  9. Je viens d'y aller et vous avez mille fois raison tous les deux (euh, trois avec Marcel)!
    Bises
    Sofinet

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  10. il est formidable marius, et il est bien le fils de sa maman!
    je vous aime tant et je suis heureuse de vous connaître!
    a très vite!
    love
    xxx

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  11. flûte, j'arrive pas à regarder le lien, mais je suis sûre que vous étiez top,
    que marius devait être fier, et toi pas moins...
    et puis rufo, quand même quel bonhomme !

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  12. Tatiana était auprès de moi, heureuse et fière de connaître Marius, bonne chance à son projet...et bravo à toute la famille. Bises.

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  13. bravo, pour cette émission, quelle chance d'avoir rencontrer Marcel Rufo,j'aime son discours en général et je le trouve tellement humain !
    Ma fille aussi a une maladie rare, je connais ce combat.
    Bon courage.
    Stéphanie

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  14. Je n'arrive pas a visualiser mais bravon quand meme a vous deux.

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  15. formidable marius, quelle présence!
    comme toi Mu, vous êtes de formidables ambassadeurs pour faire avancer les choses.
    et puis être un peu avec toi en même temps, whaou ;)))
    merci Mu

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  16. Enfin j'ai pu visionner la video grâce à ce site (je me permets de l'indiquer car apparemment, je ne suis pas la seule à ne pas avoir réussi à dépasser la pub !)

    http://www.pluzz.fr/allo-rufo-2011-10-04-10h00.html

    Bravo à tous les 2 pour votre investissement. Bises.

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  17. Impossible de visionner la vidéo. Dommage. Ton Marius semble avoir une grande maturité.

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  18. Bravo à Marius et sa Mu de maman toute en papillon!!

    Pour celles qui n'arrivent pas à voir... il faut de la patience et réessayer... c'est lent à charger mais on y arrive et cela en vaut la peine!

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  19. voilà ...j'ai enfin réussi à voir la vidéo !
    bravo Marius , je suis épatée , quel sacré bonhomme .
    et toi ma chère Mu' , j'ai adoré tes yeux qui suivaient , qui buvaient les paroles de ton fiston
    tu as raison car tu peux être super fière de lui et moi je suis scotchée devant ton investissement pour l'association !
    et je postule pour être belle maman de ce beau p'tit gars ... (avec ma p'tite Suz')mille bisous à vous 2 !

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  20. ... moi aussi je suis complètement épatée ! quelle aisance de la part de Marius. et toi toute jolie derrière même pas intimidée ;-) vous formez une belle équipe !

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  21. ... ah c'est cool ça remarche. je n'ai plus la mention "commentaire vide" !

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  22. pas vu la video mais je ne peux qu'applaudir une telle force de caractère qui vous a permis à tous, et à ton fils en particulier, de faire de cette expérience douleureuse une force, que vous partagez, transmettez, qui plus est! Je ne vous connais pas en vrai de vrai, mais c'est certain, vous êtes de sacrément chouettes personnes!

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Merci beaucoup à vous qui passez par là et qui prenez le temps de laisser un commentaire.